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发文机关:钦州市人民政府办公室成文日期:2019年12月30日
标  题: 关于印发钦州市地中海贫血防治三年行动计划(2019-2021年)的通知
发文字号: 钦政办〔2019〕74号   发布日期: 2020年01月10日
钦州市人民政府办公室
关于印发钦州市地中海贫血防治
三年行动计划(2019-2021年)的通知
钦政办〔2019〕74号
各县、区人民政府,各开发区、管理区管委,市直各委、办、局:
经市人民政府同意,现将《钦州市地中海贫血防治三年行动计划(2019-2021年)》印发给你们,请结合实际,认真组织实施。
钦州市人民政府办公室
2019年12月30日

  

钦州市地中海贫血防治

三年行动计划(2019-2021年)

 

  为持续提升我市地中海贫血(以下简称地贫)防治能力和技术水平,加大对地贫患者咨询指导和救助救治力度,实现重型地贫胎儿“零出生”目标,减少因病致贫、因病返贫现象发生,助力打赢脱贫攻坚战,加快推进健康钦州建设,结合实际,制定本计划。

  一、主要目标

  进一步强化地贫阳性追踪管理,提高地贫防治服务能力,开展重型地贫患者造血干细胞移植救助行动,提高地贫患者生存质量。力争到2021年,全市重型地贫胎儿出生率降至0.3/万以下,地贫患者医学咨询和指导率达到98%以上。

  二、工作任务

  (一)加强地贫防控知识宣传教育。

  1. 各医疗保健机构要对医务人员进行地贫防治知识宣传、教育和培训,医务人员地贫防治知识知晓率达到90%以上。

  2. 各医疗保健机构要依托婚育综合服务中心、孕妇学校、产检门诊,对婚检、孕前、产前地贫筛查阳性夫妇等重点人群宣传地贫防治惠民政策,普及婚检、孕前优生健康检查、产前检查等相关知识,提高地贫防治知识知晓率。至2021年底,婚检、孕前优生健康检查发现的地贫高危重点人群地贫防治知识知晓率达到90%以上。各医疗保健机构要加强对地贫筛查阳性夫妇的跟踪服务和管理,市产前诊断中心(设在市妇幼保健院)要加强地贫阳性夫妇遗传咨询指导,规范基因诊断和产前诊断服务管理,做好知情选择医学干预工作。

  3. 全市初中、高中、大中专院校要将地贫防治知识列入在校学生健康教育内容,利用宣传栏、板报、健康教育讲座等多种形式对学生进行普及教育。至2021年底,在校学生地贫防治知识知晓率达到85%以上。

  4. 全市各相关单位结合日常工作,充分发挥部门优势,有目的、有针对性、分层次地开展地贫防治知识宣传教育,要充分利用报刊、广播、电视、门户网站、微信微博等媒体,扩大地贫防治知识宣传覆盖面,营造全社会关心重视、支持参与地贫防治工作的良好氛围。至2021年底,全市群众地贫防治知识知晓率达到80%以上。

  (二)加大地贫防控服务力度。

  围绕地贫防治关键节点,为夫妇双方或一方为广西户籍的婚育人群提供地贫“五项免费技术服务”,夯实重型地贫胎儿“零出生”计划基础。

  1. 孕前夫妇免费地贫初筛。依托婚育综合服务中心,免费为新婚夫妇或计划怀孕夫妇进行地贫血常规初筛。至2021年底,婚检地贫筛查率≥97%,孕前优生健康检查地贫筛查率≥97%,建卡孕妇地贫筛查率≥98%,孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。

  2. 初筛阳性夫妇免费复筛。依托婚育综合服务中心,免费为血常规地贫初筛单阳或双阳夫妇进行血红蛋白分析复筛。至2021年底,单阳或双阳夫妇血红蛋白分析复筛率≥90%。

  3. 双阳夫妇免费基因诊断。由市产前诊断中心免费为双阳夫妇进行基因型别诊断。至2021年底,双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。

  4. 高风险孕妇免费产前诊断。由市产前诊断中心免费为同型地贫基因夫妇进行胎儿产前诊断。至2021年底,高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%。

  5. 免费医学干预。经当事人同意,免费为确诊怀有重型地贫胎儿的孕妇实施终止妊娠医学干预。重型地贫胎儿医学干预率≥98%。

  (三)提升地贫防控体系服务能力。

  1. 提高地贫筛查能力。加强全市婚育综合服务中心能力建设,按照“填平补齐”原则配备必备的检测设备,承担新婚夫妇血常规初筛、阳性夫妇血红蛋白复筛任务,严把地贫防控第一道防线。2019年,各婚育综合服务中心设备标配率、使用率均达100%。

  2. 提高地贫基因诊断能力。加强市产前诊断中心能力建设,按照“填平补齐”原则配备必备检测设备,承担地贫筛查双阳夫妇的基因诊断、高风险孕妇胎儿产前诊断任务,筑牢地贫防控第二、第三道防线。2019年,市产前诊断中心设备标配率、使用率均达100%。

  3. 提高信息化管理能力。加强地贫信息管理服务网络建设,完善质量控制和评价体系。各有关机构要及时将免费婚检、免费孕前优生健康检查、孕期检查、产前检查、项目地贫筛查和地贫基因诊断信息录入“桂妇儿健康服务信息管理系统”,实现婚检、孕前优生、孕期检查结果共享。强化地贫筛查双阳夫妇信息录入和跟踪管理,达到地贫防治信息数字化管理目的。

  4. 提高质量控制管理能力。对现有地贫筛查、基因检测实验室开展室间质评的基础上,建立质量评价、现场实验考核、技术指导帮扶的常态化实验室质量监控体系,保障全市地贫筛查、基因检测质量。全市地贫实验室血常规筛查、血红蛋白HbA2/F检测质控覆盖率达90%以上;地中海贫血基因检测率、地中海贫血产前基因检测质控覆盖率均达100%。

  (四)完善地贫救治服务体系。

  1. 建立地贫患者健康管理机制。建立地贫患者信息档案,开展全市地贫患者信息排查,掌握地贫患者的个人信息、家庭信息以及基因类型、输血治疗、祛铁治疗等情况,及时录入“桂妇儿健康服务信息管理系统”,强化对地贫患者的医学指导,为实施重型地贫患者造血干细胞移植救助治疗提供基础信息支持。

  2. 开展贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助行动。救助对象为广西户籍14周岁以下(含14周岁)符合造血干细胞移植治疗条件的贫困重型地贫患者,建档立卡贫困户优先。至2021年底,完成贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助工作。

  (五)提高地贫防治科研能力。

  支持市产前诊断中心开展地贫防治模式、地贫防治适宜技术研发和推广应用等研究,争取建设成为北部湾高水平的地贫防治科学研究基地。

  (六)加强专业人员业务培训。

  1. 各医疗保健机构要根据实际情况,安排地贫防治人员到上级单位进修培训,掌握地贫防治项目相关技术技能,保证服务质量。

  2. 结合全市婚前保健、孕前优生、新生儿疾病筛查、产前筛查、产前诊断等妇幼健康服务项目开展业务培训,提高相关医务人员地贫防治工作网络管理、地贫产前筛查和产前诊断技术能力。

  三、经费保障

  各县区人民政府(管委)要根据实际需要,在本级年度部门预算中安排地贫防控经费,按标准配齐地贫防治设备。财政、卫生健康等部门要加强对目标任务完成情况和财政补助资金使用情况的绩效考核,提高资金使用效率。

  四、设备采购和管理

  (一)设备采购。

  实施本计划所需设备均以政府招标方式采购,按照分级和属地管理原则,由各建设单位依照《中华人民共和国政府采购法》及其实施条例配备。各婚育综合服务中心、市产前诊断中心依据《广西壮族自治区卫生健康委员会 广西壮族自治区财政厅关于印发广西地中海贫血防治能力提升项目实施方案的通知》(桂卫妇幼发〔2019〕13号)中关于婚育服务中心、地中海贫血产前诊断中心和分中心设备配置的标准,按照“填平补齐”的原则确定采购品目和数量;如需要采购设备配置标准以外的设备,须在填平补齐配置标准所列设备的前提下,经市卫生健康委审核同意后方可采购。

  (二)设备管理。

  所有配置的设备均纳入单位固定资产管理,设置专项台账备查,落实设备管理人员。市卫生健康委对设备管理不当、设备闲置不用等情况予以通报,并收回设备另行分配。

  五、相关职责

  各县区人民政府(管委)要高度重视,加强领导,将本计划实施列入重要议事日程,结合实际进一步细化工作目标和任务,确保各项工作如期完成。各有关部门要认真履行地贫防治工作职责,充分发挥各自优势,协同做好地贫防治各项工作。

  (一)卫生健康部门:负责组织协调本计划的实施,规范建设地中海贫血防治技术机构;监督设备配备使用,组织开展地贫防治服务体系能力建设,落实地贫防治工作措施;全面开展地贫患者排查,强化地贫患者医学指导;积极宣传无偿献血工作,开展重型地贫患者造血干细胞移植治疗;加强地贫筛查、基因诊断和产前诊断技术支持、业务指导、人员培训;组织开展日常指导和评估。

  (二)宣传部门:负责组织媒体宣传免费婚检和孕前优生健康检查、孕期检查、地贫防治等知识,协调报刊、广播、电视、网络等媒体刊登或播放地贫防治宣传广告。支持相关部门举办各种地贫防治宣传活动,营造全社会共同关注地贫防治工作氛围。

  (三)财政部门:负责将地贫筛查、基因诊断、产前诊断和医学干预等地贫防治服务经费纳入年度预算;按照“填平补齐”原则和标准化建设要求,统筹安排地贫防治服务体系能力建设资金;加强资金使用监管,提高财政资金使用效益。

  (四)教育部门:负责开展地贫防治知识进校园活动,对全市初中以上在校学生开展地贫防治知识教育。

  (五)民政部门:负责组织开展婚姻登记便民利民服务活动,配合做好婚前医学检查政策宣传,引导结婚登记人员自觉接受婚检和地贫筛查。

  (六)医保部门:负责按政策及时报销参保地贫患者治疗费用(不含自费药品及自费项目),并根据实际情况制定二次报销管理办法。配合做好相关工作,确保建档立卡贫困地贫患者在不重复享受待遇的前提下获得相关扶贫倾斜政策的实惠。

  (七)城管执法部门:负责协调在主要公共场所悬挂或播放宣传广告,为地贫防治等公益宣传活动提供场所。

  (八)红十字会:负责制定重型地贫患者专项救助实施方案,建立贫困重型地贫患者造血干细胞移植治疗救助基金,建立健全多渠道筹集救助资金机制,规范救助规则和救助流程,减轻贫困地贫患者的经济负担。

  (九)总工会、共青团、妇联、科协、残联等群团组织:负责向各类人群开展地贫防治知识宣传教育,共同做好地贫防治工作。

 

 

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