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发文机关:钦州市人民政府办公室成文日期:2019年2月11日
标  题: 关于印发钦州市严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案的通知
发文字号: 钦政办〔2019〕6号   发布日期: 2019年03月06日
钦州市人民政府办公室
关于印发钦州市严重类型地中海
贫血胎儿零出生计划实施方案的通知
钦政办〔2019〕6号
各县、区人民政府,各开发区、管理区管委,市直各委、办、局:
经市人民政府同意,现将《钦州市严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》印发给你们,请结合实际,认真组织实施。
钦州市人民政府办公室
2019年2月11日

  

钦州市严重类型地中海贫血胎儿

零出生计划实施方案

 

  地中海贫血(以下简称地贫)是广西严重的遗传性疾病之一,人群地贫基因携带率高达24%。根据《中华人民共和国母婴保健法》、《国务院关于印发中国妇女发展纲要和中国儿童发展纲要的通知》(国发〔2011〕24号)、《广西壮族自治区人民政府关于印发广西壮族自治区妇女发展规划和自治区儿童发展规划的通知》(桂政发〔2011〕69号)、《广西壮族自治区人民政府办公厅关于印发广西严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案的通知》(桂政办发〔2018〕76号)要求,为持续巩固我市地贫防控工作成效,结合实际,制定本方案。

  一、工作目标

  (一)总目标

  建立健全“政府主导、部门配合、医学干预、专家支持、群众参与”地贫群防群控长效机制,降低我市地贫出生缺陷发生率、重型地贫出生率,实现重型地贫胎儿零出生,提高我市出生人口素质。

  (二)具体目标

  1. 婚检地贫筛查率≥97%。

  2. 建卡孕妇地贫筛查率≥98%。

  3. 孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。

  4. 双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。

  5. 高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%。

  6. 重型地贫胎儿医学干预率≥98%。

  7. 重型地贫患儿出生率<0.3/万。

  8. 地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断信息录入率均达到100%。

  二、工作内容

  根据《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》、《广西壮族自治区孕产期保健工作规范》和《广西婚前保健和孕期保健地贫筛查与诊断技术规范(试行)》的精神,实现重型地贫胎儿零出生的目标,应做好以下工作:

  (一)健康教育。全市各级各部门要充分利用门户网站、微信、微博公众号、报刊、广播、电视等媒体,采取多种形式广泛宣传地贫防治知识。在主要街道、广场、公路、铁路、文化娱乐场所设立公益广告牌和宣传牌,在社区、村委等公共场所张贴宣传画。要对社会群体、在校学生、新婚夫妇、计划怀孕夫妇和孕期夫妇等,开展有针对性的地贫出生缺陷防控相关知识宣传教育,使其了解重型地贫的危害性,树立科学文明婚育观。

  (二)地贫筛查。婚检机构、孕前优生健康检查机构、孕期检查机构要加强地贫筛查工作,提高地贫筛查率,同时做好知情告知、宣传教育、健康咨询、追踪随访等工作。

  (三)基因诊断。全市各孕期检查机构要及时将孕期地贫筛查双阳夫妇转诊至市产前诊断中心(市妇幼保健院)进行地贫基因诊断。市产前诊断中心(市妇幼保健院)要及时将《地贫基因诊断结果报告单》反馈给转诊机构,转诊机构要及时将诊断结果反馈给检查对象。

  (四)高危追踪。市产前诊断中心(市妇幼保健院)负责对确定的高风险夫妇进行遗传咨询和生育指导,负责指导送检单位对高风险夫妇进行遗传咨询和生育指导。市产前诊断中心(市妇幼保健院)和送检单位要安排专人对高风险夫妇进行追踪服务,一对一宣传指导高风险夫妇知情自愿接受地贫产前诊断。

  (五)产前诊断。医疗保健机构负责将高风险夫妇转诊至市产前诊断中心(市妇幼保健院)进行地贫产前诊断。市产前诊断中心(市妇幼保健院)要及时进行检测,将《地贫产前诊断结果报告单》及时反馈给转诊机构,转诊机构要及时将诊断结果反馈给检查对象。

  (六)医学干预。对产前诊断为中间型或重型地贫胎儿的,经遗传咨询、宣传教育、知情同意、自主选择后,应及时采取医学干预措施,做好信息报告、信息反馈、治疗及追踪随访工作。

  (七)信息录入。市产前诊断中心(市妇幼保健院)和婚检、孕前优生健康检查、孕期检查等机构必须将地贫筛查、基因诊断、产前诊断结果以及重型地贫胎儿医学干预的妊娠结局和随访结果及时录入“桂妇儿信息管理系统”。

  三、责任分工

  (一)卫生健康部门:负责具体组织实施全市重型地中海贫血胎儿零出生计划工作。将推进地中海贫血防治计划工作纳入医药卫生体制改革规划。规范建设地中海贫血防治技术机构,负责地中海贫血筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断和医学干预的技术支持、业务指导、人员培训、质量考核等工作;负责指导各医疗机构做好“桂妇儿信息管理系统”医疗信息录入工作;编制宣传教育和指导资料,配合有关部门培训宣传教育骨干并提供健康讲座师资,利用“健康钦州”等新媒体平台广泛宣传地贫出生缺陷防控知识。

  (二)宣传部门:组织媒体积极宣传免费婚检和孕前优生健康检查、孕期检查、地中海贫血出生缺陷防控等知识,协调各级报刊、网络、广播、电视等媒体刊登或播放地中海贫血出生缺陷防控宣传广告和内容。支持相关部门举办各种针对地中海贫血出生缺陷防控宣传活动,让全社会都关注地中海贫血出生缺陷防控工作。

  (三)发改部门:会同卫生健康、财政等部门积极向中央和自治区争取卫生项目资金。

  (四)教育部门:积极开展地中海贫血出生缺陷防控知识进校园活动,向在校学生、老师、校医等进行广泛宣传教育,提高地贫防控知识知晓率。

  (五)民政部门:积极推进婚姻登记便民利民服务活动,支持和配合婚检部门做好婚检和地中海贫血出生缺陷防控工作宣传工作,为卫生健康部门现场开展宣传咨询提供便利条件,协助做好免费宣传资料发放工作。

  (六)财政部门:市、县区财政部门要按照现行规定的卫生投入政策落实财政职责,加强对地贫防控专项资金使用的监督管理。

  (七)城市管理部门:配合相关部门在主要公共场所投放地中海贫血出生缺陷防控公益广告。

  (八)工会、共青团、妇联、科协、残联等群团组织:工会要对职工进行地中海贫血出生缺陷防控的健康教育,提高职工的知晓率;共青团要向广大青年宣传地中海贫血出生缺陷防控知识,引导婚育青年进行地中海贫血筛查;妇联要向广大妇女开展地中海贫血出生缺陷防控知识教育指导和宣传;科协要向广大群众开展地中海贫血出生缺陷防控知识科普工作;残联要积极开展地中海贫血出生缺陷防控知识宣传,做好相关补助政策的解释说明工作。其他群团组织要充分发挥各自优势,积极协助相关部门做好地中海贫血出生缺陷防控知识的宣传教育,共同做好地贫防控工作。

  四、保障措施

  (一)加强组织领导。全市各级卫生健康部门要严格落实责任,健全“政府主导、部门配合、医学干预、专家支持、群众参与”的地贫群防群控长效机制,降低我市地贫出生缺陷发生率,实现重型地贫胎儿零出生目标,提高我市出生人口素质。要积极协调相关部门,细化任务分工,明确责任,保质、保量完成目标任务。

  (二)严格经费使用管理。要加大对国家和自治区重型地贫胎儿零出生计划经费的使用管理力度,按要求做好免费地贫基因诊断、产前诊断对象由现行的广西农村户籍人口扩展为广西城镇、农村户籍人口全覆盖工作。

  (三)提升体系技术能力。全市各级卫生健康、民政部门要密切配合,各司其职,持续巩固一站式婚育综合服务平台建设成果。加强市—县区—镇三级地贫防控体系建设,提高县区地贫初筛实验室、市产前诊断中心(市妇幼保健院)的技术检测能力和质量控制能力,发挥市、县区技术联合作用。规范全市地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断、重型地贫胎儿医学干预等系列诊疗服务、转诊机制、培训机制,不断提高婚检、地贫筛查诊断能力和服务水平。

  (四)加强服务信息监管。全市各级医疗保健机构要明确责任、加强监管,指定专人在“桂妇儿信息管理系统”的婚检、孕前优生、地贫管理模块录入相关的地贫筛查、基因诊断、产前诊断的结果及追踪随访信息。全市各级卫生健康部门及妇幼保健机构要按照职责分工对数据信息进行审核、管理、质量控制及分析利用,确保数据信息的及时性、完整性、准确性和有效性。健全追踪随访机制,实行高风险夫妇孕期追踪、遗传咨询、基因诊断、产前诊断、结果随访等全程服务管理,建立专人跟踪服务制度、信息录入制度。

  (五)加强技术质量监管。加强地贫防控各环节和地贫检测实验室的质量管理、质量控制、质量督导,完善全过程质量管理制度和质量保证措施。针对方案落实情况,市级每年开展2次以上督导,范围覆盖各县区;县区每季度开展1次督导,范围覆盖所辖镇(街道)。

  附件:1. 指标计算公式和相关名词解释

        2. 中国南方46种β-地中海贫血点突变谱及其功能影响

 

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